ボランティア

DIAN研究に興味を示していただき、ありがとうございます。現在のところDIANは、常染色体優性のアルツハイマー病を起こす遺伝子変異が確認されている親を持つ成人した子について研究を行うために研究費助成を受けています(遺伝子検査に関する情報はこちらをクリックしてください)。この遺伝型のアルツハイマー病は、同疾患の非常にまれな原因です(全症例の1%未満)。こうした家族では約半数が変異を保有し、アルツハイマー病を発症します。ほとんどの場合、60歳前に症状が現れます。

あなたがこうした常染色体優性のアルツハイマーの突然変異の1つを保因する/保因していた人の子であり、研究への参加に興味をお持ちの場合は、最寄りの研究実施医療機関にご連絡ください(研究実施医療機関のマップはこちらをクリックしてください)。あなた自身があなたのご家族のアルツハイマー病を引き起こす変異を保因しているかどうかについて、あなたがお知りになる必要はありません。

あなたのご家族が遺伝子変異に起因するアルツハイマー病に罹患していない場合でも、他のアルツハイマー病の研究への参加資格があるかもしれません。研究参加の機会についての情報は、http://www.clinicaltrials.gov/http://www.alzforum.org/ADEARADCS、お住まいの地域の研究大学、またはDIAN-J研究調整センターで得ることができます。

参加することによって受けうる利益:

  • 記憶および一般神経学的な状態について徹底的な評価を受けます。これにより、以前は気づかれていなかった医学的問題が見つかることがあります。もし記憶障害がある場合は、あなたとご家族は、あなたの記憶障害について理解を深めることで利益を受ける可能性があります。
  • 社会は、遺伝性アルツハイマー病についての理解を深めること、また、遺伝性アルツハイマー病に対する新たな診断法や治療法の開発によって利益を受けるでしょう。
  • 民間の専門的遺伝カウンセリング、および臨床的遺伝子検査が無償で提供されます(研究被験者がこれらのサービスを利用することを選択する場合)。このサービスは研究そのものの一部ではなく、研究チームが検査結果を知ることはありません。

注:DIANの研究責任医師および研究チームは、DIAN被験者から得たすべての研究データを機密として扱います。DIAN被験者は、ご自身の研究結果について知らされることはなく、結果が主治医に提供されることもありません。雇用、保険、およびその他の考慮事項に対して、開示が意図せぬ結果をもたらすことを最小限に抑えるため、データを慎重に保護することが不可欠です。